Investigația cu privire la moartea unei fete de 14 ani în timpul unui RMN

O adolescentă cu autism a murit în urma unui RMN sub anestezie generală. Acest lucru a declanșat o investigație a Direcției de Investigare a Siguranței Sănătății (HSIB) asupra modului în care scanarea sub anestezie generală pentru pacienți ar trebui să fie ajustată în mod rezonabil pentru cei cu autism sau dizabilități de învățare.

Ce este Serviciul de Investigații pentru Siguranța Sănătății?

HSIB a fost înființat ca o organizație independentă cu mandatul de a „desfășura investigații independente privind preocupările legate de siguranța pacienților în îngrijirea finanțată de NHS în întreaga Anglia”. Ei investighează și fac recomandări cu scopul de a îmbunătăți sistemele și procesele de asistență medicală, pentru a reduce riscurile și a îmbunătăți siguranța.

Constatările din acest caz

O anchetă a constatat că copilul din acest caz se afla în grija a trei consultanți de specialitate pentru o perioadă de 9 ani. Ea nu a fost trimisă pentru investigarea vreunei tulburări de bază de către un genetician, în ciuda faptului că părinții ei au solicitat acest lucru de două ori și; existând un centru relevant lângă casa ei. Afecțiunea ei de bază care i-a cauzat moartea, cardiomiopatia, a fost, prin urmare, nediagnosticată.

Ce este cardiomiopatia?

Definiția NHS a cardiomiopatiei este că „este un termen general pentru bolile mușchiului inimii, în care pereții camerelor inimii au devenit întinși, îngroșați sau rigidi. Acest lucru afectează capacitatea inimii de a pompa sânge în jurul corpului”.

Este o afecțiune care este de obicei moștenită și se crede că afectează 1 din 500 de persoane din Marea Britanie.

Autism, dizabilități de învățare și evaluări medicale

Studiul HSIB a constatat că copiii „cu autism, dificultăți de învățare și/sau dificultăți de învățare găsesc adesea mediile clinice supărătoare, ceea ce se poate reflecta în observațiile lor fiziologice. Acest lucru poate duce la eclipsarea diagnosticului, în cazul în care probleme precum autismul (sau o afecțiune medicală) sunt atribuite drept cauza altor probleme noi, mai degrabă decât să ia în considerare alte cauze subiacente, lăsând astfel alte afecțiuni coexistente potențial nediagnosticate.”

Acest lucru a fost deosebit de relevant în acest caz în care copilul s-a prezentat la spital în ziua RMN-ului ei cu o frecvență cardiacă mare și tensiune arterială crescută. Acest lucru a fost atribuit prezentării ei tulburate, chiar dacă la momentul testului era calmă.

În timpul scanării RMN au existat patru ocazii în care a avut nevoie de intervenție din cauza modificărilor ritmului cardiac.

Schimbare recomandată:

În urma investigației HSIB, au fost făcute următoarele recomandări pentru a schimba modul în care medicii tratează cazuri similare:

• Ar trebui să existe o dezvoltare a rolului și a cadrului de competențe pentru asistentele medicale de legătură cu dizabilități de învățare, pentru a se asigura că persoanele cu dizabilități de învățare și persoanele cu autism primesc îngrijire optimă care le respectă și le protejează drepturile.
• Ar trebui dezvoltat un sistem pentru partajarea planurilor de îngrijire pentru pacienții cu autism, dificultăți de învățare sau dificultăți de învățare, pentru a permite efectuarea unor ajustări rezonabile, de ex. un pașaport de îngrijire standardizat

Acționăm în cazurile care implică neglijență în ceea ce privește tratamentul persoanelor cu autism. Într-un caz particular, un bărbat de 26 de ani a murit din cauza unui atac de hipoglicemie. Trăia singur și nu își putea gestiona diabetul și suferise peste 100 de atacuri hipoglicemice, dar serviciile de sănătate mintală nu au comunicat și nici nu au făcut legătura cu serviciile medicale generale cu privire la îngrijirea sa.

Prins între două servicii medicale diferite, părerea lor era că era capabil să-și gestioneze propria stare. În realitate, acest lucru nu a fost corect, autismul l-a determinat să-și gestioneze greșit diabetul, ceea ce a dus, din păcate, la moartea sa prematură.